prise de décisions concernant les soins en fin de vie : guide pour les patients et les soignants

Le contenu de cette ressource est fondé sur la politique de l’OMCO sur la prise de décisions concernant les soins en fin de vie, qui énonce les attentes à l’égard des médecins de l’Ontario, ainsi que sur les lignes directrices supplémentaires présentées dans le document d’accompagnement Conseils à la profession : Soins en fin de vie. Les renseignements pertinents ont été résumés pour aider à expliquer le genre de décisions que vous, votre mandataire spécial ou, dans certains cas, un médecin, pourriez avoir à prendre au sujet des soins en fin de vie.

Les mandataires spéciaux sont des personnes qui peuvent donner ou refuser le consentement au traitement au nom d’une personne inapte (c.-à-d. une personne qui n’est pas en mesure de comprendre l’information dont elle a besoin pour prendre une décision au sujet de son traitement ou les conséquences de cette décision ou de l’absence de décision). Le mandataire spécial doit donner ou refuser son consentement en fonction des souhaits les plus récents et connus d’un patient. Si le mandataire spécial ne connaît pas les souhaits du patient, il doit agir dans son intérêt.

L’OMCO reconnaît qu’il peut être difficile de réfléchir ou de parler de sujets liés aux soins en fin de vie, et nous espérons que le présent Guide pourra aider à atténuer certains des défis liés à la gestion des problèmes qui peuvent survenir. Chaque section du présent Guide contient une liste des responsabilités des médecins et une liste de choses que les patients peuvent faire pour aider à soutenir la prise de décisions concernant les soins en fin de vie.

Lorsque « vous » est utilisé dans ce document, cela fait référence aux patients. Les mandataires spéciaux sont également mentionnés, le cas échéant.

Discussions concernant la fin de vie

Il existe deux types de discussions concernant la fin de vie : les discussions sur la planification de soins et les discussions sur les objectifs des soins.

Planification de soins

Les discussions sur la planification de soins sont des conversations qui ont lieu pour aider les patients à définir leurs souhaits, leurs valeurs et leurs convictions, y compris le ou les traitements qu’ils peuvent ou non vouloir en fin de vie. L’objectif de ces discussions est d’aider à préparer les patients et les mandataires spéciaux à la prise de décision future.

Ce à quoi vous pouvez vous attendre de la part de votre médecin	Ce que vous pouvez faire
Les médecins qui ont des relations soutenues avec leurs patients (p. ex., votre médecin de famille ou un spécialiste que vous voyez régulièrement) doivent déterminer s’il est approprié d’entamer ces discussions avec vous en fonction de votre situation particulière et de votre état de santé. Si votre médecin détermine que c’est approprié, il doit amorcer une discussion sur la planification de soins, ce qui implique aborder les questions de soins en fin de vie avec vous et vous encourager à discuter de ces questions avec votre mandataire spécial. Il n’est jamais trop tôt pour que votre médecin commence la planification de soins avec vous. Dans le cadre des soins réguliers, les médecins peuvent discuter avec vous : de l’importance et des avantages de la planification de soins; du choix d’un mandataire spécial (p. ex., une procuration); de la documentation et de la fourniture de plans de soins préalables aux mandataires spéciaux et aux fournisseurs de soins de santé; d’une revue périodique de ces plans tout au long de votre vie. Lorsque des événements importants de votre vie ou des changements dans votre état de santé se produisent, les médecins peuvent également vous rappeler l’importance de la planification de soins et, si vous avez déjà participé au processus, vous encourager à évaluer les plans de soins existants.	Les ressources externes liées dans ce guide peuvent vous aider, vous et votre mandataire spécial, à en apprendre davantage sur ce que signifie la planification préalable des soins. Elles peuvent également vous aider à vous préparer à la façon d’avoir ces conversations avec votre médecin. En particulier : Les ressources de planification de soins de Planification préalable des soins Canada vous aident à prendre les décisions appropriées concernant vos soins en fin de vie. Le Cahier de travail en ligne sur la planification préalable des soins (en anglais) d’Advance Care Planning Ontario vous aide à en apprendre davantage sur le processus de planification de soins et à réfléchir à ce qui est important pour vous et à la manière d'impliquer votre mandataire spécial. De plus, il fournit des renseignements sur la loi de l’Ontario. La trousse de planification préalable des soins de Mourir dans la dignité Canada comprend des renseignements généraux sur la façon de déterminer vos souhaits en fin de vie et d’en discuter, ainsi que de la façon de nommer votre mandataire spécial. Vous pouvez demander à votre médecin de vous parler de la planification de soins s’il n’a pas déjà soulevé la question avec vous. Vous pouvez également demander à votre médecin de confirmer que vos discussions concernant la fin de vie sont mentionnées dans votre dossier médical et que ces dossiers sont à la disposition des autres fournisseurs qui prennent part à vos soins.

Ce à quoi vous pouvez vous attendre de la part de votre médecin

Ce que vous pouvez faire

Les médecins qui ont des relations soutenues avec leurs patients (p. ex., votre médecin de famille ou un spécialiste que vous voyez régulièrement) doivent déterminer s’il est approprié d’entamer ces discussions avec vous en fonction de votre situation particulière et de votre état de santé.

Si votre médecin détermine que c’est approprié, il doit amorcer une discussion sur la planification de soins, ce qui implique aborder les questions de soins en fin de vie avec vous et vous encourager à discuter de ces questions avec votre mandataire spécial.

Il n’est jamais trop tôt pour que votre médecin commence la planification de soins avec vous. Dans le cadre des soins réguliers, les médecins peuvent discuter avec vous :

de l’importance et des avantages de la planification de soins;
du choix d’un mandataire spécial (p. ex., une procuration);
de la documentation et de la fourniture de plans de soins préalables aux mandataires spéciaux et aux fournisseurs de soins de santé;
d’une revue périodique de ces plans tout au long de votre vie.

Lorsque des événements importants de votre vie ou des changements dans votre état de santé se produisent, les médecins peuvent également vous rappeler l’importance de la planification de soins et, si vous avez déjà participé au processus, vous encourager à évaluer les plans de soins existants.

Les ressources externes liées dans ce guide peuvent vous aider, vous et votre mandataire spécial, à en apprendre davantage sur ce que signifie la planification préalable des soins. Elles peuvent également vous aider à vous préparer à la façon d’avoir ces conversations avec votre médecin. En particulier :

Les ressources de planification de soins de Planification préalable des soins Canada vous aident à prendre les décisions appropriées concernant vos soins en fin de vie.
Le Cahier de travail en ligne sur la planification préalable des soins (en anglais) d’Advance Care Planning Ontario vous aide à en apprendre davantage sur le processus de planification de soins et à réfléchir à ce qui est important pour vous et à la manière d'impliquer votre mandataire spécial. De plus, il fournit des renseignements sur la loi de l’Ontario.
La trousse de planification préalable des soins de Mourir dans la dignité Canada comprend des renseignements généraux sur la façon de déterminer vos souhaits en fin de vie et d’en discuter, ainsi que de la façon de nommer votre mandataire spécial.

Vous pouvez demander à votre médecin de vous parler de la planification de soins s’il n’a pas déjà soulevé la question avec vous.

Vous pouvez également demander à votre médecin de confirmer que vos discussions concernant la fin de vie sont mentionnées dans votre dossier médical et que ces dossiers sont à la disposition des autres fournisseurs qui prennent part à vos soins.

Discussion sur les objectifs des soins

Les discussions sur les objectifs des soins sont des conversations qui ont lieu lorsqu’un patient est gravement malade et que des décisions concernant le traitement ou les soins devront bientôt être prises. Ces discussions peuvent aider à éclairer les options de traitement qui peuvent être fournies.

Il est important que les médecins jouent un rôle actif pour vous aider, vous ou votre mandataire spécial, à déterminer des objectifs de soins significatifs et réalistes qui cherchent à intégrer vos souhaits, vos valeurs et vos convictions. Vous pourriez avoir besoin d’aide pour formuler ces souhaits, et les médecins peuvent vous aider à vous engager dans ce processus en vous fournissant les renseignements médicaux nécessaires et des occasions de discuter.

Dans certains cas, les médecins ne seront pas en mesure d’entamer des discussions sur les objectifs de soins. Par exemple, il n’est pas toujours possible d’avoir ces discussions lorsque l’état d’un patient s’aggrave soudainement. Des situations comme celle-ci soulignent l’importance d’avoir ces discussions le plus tôt possible.

Ce à quoi vous pouvez vous attendre de la part de votre médecin

Ce que vous pouvez faire

Les médecins devraient (dans la mesure du possible) entamer des discussions sur les objectifs de soins avec vous ou votre mandataire spécial lorsque vous avez une maladie grave et que votre état pourrait s’aggraver sous peu (p. ex., avoir un accident vasculaire cérébral). Dans le cadre de ces discussions, les médecins doivent :

expliquer la maladie,
fournir de l’éducation sur les options de traitement disponibles;
vous aider à identifier vos souhaits, vos valeurs et vos convictions,
aider à mieux comprendre quelles décisions de traitement doivent être prises;
revoir la conversation chaque fois que cela est approprié (p. ex., en cas de changements majeurs à votre état de santé).

Tout comme la planification de soins, il n’est jamais trop tôt pour se renseigner sur les objectifs des discussions sur les soins et comment les tenir. Les ressources externes liées dans ce guide peuvent vous aider à vous informer et à vous préparer, vous et votre mandataire spécial, à ces discussions.

Par exemple, les ressources pour les patients sur les conversations sur les maladies graves de Choisir avec soin comportent des questions à poser à votre médecin au sujet de votre maladie.

Retrait d’un traitement de maintien de la vie

Les traitements de maintien de la vie sont des actes médicaux ou des interventions médicales qui utilisent des moyens mécaniques ou artificiels pour maintenir ou remplacer une fonction nécessaire à la vie d’un patient (p. ex., une ventilation mécanique pour aider un patient à respirer ou une alimentation par sonde pour aider un patient à manger ou à boire).

Ce à quoi vous pouvez vous attendre de la part de votre médecin	Ce que vous pouvez faire
Les médecins doivent obtenir votre consentement ou celui de votre mandataire spécial avant d’interrompre (c.-à-d. d’arrêter) un traitement de maintien de la vie. Dans le cadre du processus de consentement, les médecins doivent : expliquer pourquoi ils proposent d’interrompre le traitement de survie; fournir des détails sur les soins ou le ou les traitements appropriés qu’ils ont l’intention de fournir. Si le médecin croit que le traitement de maintien de la vie devrait être arrêté, il doit essayer de résoudre les désaccords au sujet de sa proposition avec vous ou votre mandataire spécial en temps opportun. Le médecin peut le faire en discutant des options de traitement, en clarifiant les malentendus, en répondant aux questions et en offrant des services de soutien (p. ex., des soins palliatifs), entre autres choses. Cela comprend le soutien de votre confort physique, ainsi que de votre bien-être émotionnel, psychologique et spirituel (p. ex., travail social, psychothérapie, soins spirituels, etc.), lorsque cela est approprié et disponible.	Vous et votre mandataire spécial pouvez demander à votre médecin pourquoi il propose d’arrêter le traitement de maintien de la vie et d’expliquer ce qui se passera quand il l’arrêtera. Voici d’autres questions que vous et votre mandataire spécial pouvez poser : Quel est le résultat (c.-à-d. que se passera-t-il) une fois que le traitement de maintien de la vie aura été retiré? Quel autre traitement le médecin fournira-t-il après l’arrêt du traitement de maintien de la vie? Quelles sont les autres ressources disponibles pour le soutien? Si un désaccord avec votre médecin ne peut être résolu, il ne peut pas arrêter le traitement de maintien de la vie. Pour vous aider à comprendre ce que signifie et implique le consentement éclairé, vous pouvez lire la politique sur le consentement au traitement de l’OMCO (fondée sur la Loi de 1996 sur le consentement aux soins de santé de l’Ontario).

Ce à quoi vous pouvez vous attendre de la part de votre médecin

Ce que vous pouvez faire

Les médecins doivent obtenir votre consentement ou celui de votre mandataire spécial avant d’interrompre (c.-à-d. d’arrêter) un traitement de maintien de la vie. Dans le cadre du processus de consentement, les médecins doivent :

expliquer pourquoi ils proposent d’interrompre le traitement de survie;
fournir des détails sur les soins ou le ou les traitements appropriés qu’ils ont l’intention de fournir.

Si le médecin croit que le traitement de maintien de la vie devrait être arrêté, il doit essayer de résoudre les désaccords au sujet de sa proposition avec vous ou votre mandataire spécial en temps opportun.

Le médecin peut le faire en discutant des options de traitement, en clarifiant les malentendus, en répondant aux questions et en offrant des services de soutien (p. ex., des soins palliatifs), entre autres choses.
Cela comprend le soutien de votre confort physique, ainsi que de votre bien-être émotionnel, psychologique et spirituel (p. ex., travail social, psychothérapie, soins spirituels, etc.), lorsque cela est approprié et disponible.

Vous et votre mandataire spécial pouvez demander à votre médecin pourquoi il propose d’arrêter le traitement de maintien de la vie et d’expliquer ce qui se passera quand il l’arrêtera. Voici d’autres questions que vous et votre mandataire spécial pouvez poser :

Quel est le résultat (c.-à-d. que se passera-t-il) une fois que le traitement de maintien de la vie aura été retiré?
Quel autre traitement le médecin fournira-t-il après l’arrêt du traitement de maintien de la vie?
Quelles sont les autres ressources disponibles pour le soutien?

Si un désaccord avec votre médecin ne peut être résolu, il ne peut pas arrêter le traitement de maintien de la vie.

Pour vous aider à comprendre ce que signifie et implique le consentement éclairé, vous pouvez lire la politique sur le consentement au traitement de l’OMCO (fondée sur la Loi de 1996 sur le consentement aux soins de santé de l’Ontario).

Retenue des mesures de réanimation

Les mesures de réanimation comprennent plusieurs types d’interventions qui peuvent être offertes lorsque le cœur ou la respiration d’un patient s’arrête dans le but de le faire repartir (p. ex., la réanimation cardiopulmonaire ou RCP).

Les médecins ont-ils besoin du consentement pour ne pas réanimer?
Une décision judiciaire (Wawrzyniak c. Livingstone) a confirmé que les médecins n’ont pas besoin d’obtenir le consentement du patient ou du mandataire spécial avant de décider de ne pas offrir de mesures de réanimation ou lorsqu’ils rédigent des ordonnances de retenue des mesures de réanimation. Lorsque le risque de préjudice l’emporte sur les avantages potentiels, les médecins peuvent décider que des mesures de réanimation ne devraient pas être offertes et écrire une ordonnance à cet effet dans le dossier médical du patient. Nous savons qu’il peut être surprenant d’apprendre que les médecins ne sont pas tenus d’obtenir le consentement avant de décider de ne pas fournir de mesures de réanimation, mais ce n’est vraiment pas différent que lorsque les médecins décident de ne pas offrir d’autres traitements (p. ex., la chirurgie) parce qu’il serait médicalement inapproprié (c.-à-d. pas dans la norme de soins) de le faire.

Qu’est-ce que la RCP? Quels sont les risques et les chances de succès?
L’un des types de mesures de réanimation les plus courants dont vous avez peut-être entendu parler est la RCP. Bien que la RCP soit souvent considérée comme quelque chose qui est offert à tous les patients dont le cœur cesse de battre ou qui arrêtent de respirer, elle n’est pas toujours médicalement appropriée.

Bien que les médias dépeignent souvent la RCP comme étant efficace et même quelque chose qui permet aux gens de se remettre, la réalité est que la plupart des gens dont le cœur cesse de battre ne survivent pas, même avec la RCP.
De plus, la RCP n’améliore pas la survie de manière significative pour les patients qui ont des troubles médicaux avancés (comme l’emphysème ou le cancer de stade avancé).
Ceux qui reçoivent la RCP et qui ne survivent pas peuvent finir par mourir d’une manière indigne et traumatisante. Les familles de ces patients se sentent souvent angoissées au lieu d’être rassurées.

La littérature montre qu’en général, les patients ne connaissent pas ou ne comprennent pas les risques et les inconvénients de la RCP et que certains patients ou familles peuvent demander la RCP parce qu’ils craignent d’être abandonnés. Cependant, les patients continueront de recevoir un traitement et des soins appropriés, même si des mesures de réanimation ne sont pas fournies.

Qu’est-ce qu’une ordonnance de ne pas réanimer et pourquoi est-elle importante?
Une ordonnance de ne pas réanimer (ordonnance « pas de RCP, pas d’intubation ») est une entrée dans le dossier médical d’un patient qui indique à l’équipe de soins de santé que des mesures de réanimation ne devraient pas être fournies si le cœur ou la respiration du patient s’arrête. Si le dossier du patient ne contient pas d’ordonnance, l’équipe de soins de santé présumera que le patient veut recevoir toutes les mesures de réanimation, y compris la RCP.

Il est important d’avoir une ordonnance qui indique clairement à l’équipe de soins de santé qu’il ne faut pas tenter de prendre des mesures de réanimation pour éviter les mesures de réanimation inappropriées qui peuvent causer un préjudice au patient et entraîner une détresse inutile pour les membres de la famille.

Bien que les médecins n’aient pas légalement besoin d’obtenir le consentement avant de rédiger une ordonnance de ne pas réanimer, les médecins ont d’autres obligations professionnelles qu’ils doivent respecter lorsqu’ils rédigent ces ordonnances.

Ce à quoi vous pouvez vous attendre de la part de votre médecin	Ce que vous pouvez faire
Avant de déterminer que des mesures de réanimation ne seront pas prises parce que le risque de préjudice lié à ces interventions l’emporte sur les avantages potentiels, les médecins doivent tenir compte de vos souhaits, ainsi que de vos valeurs et convictions personnelles, culturelles et religieuses ou spirituelles, s’il est possible de les déterminer ou si le médecin en est conscient. Pour respecter l’importance de ces décisions pour les gens, avant de rédiger une ordonnance, le médecin doit : vous informer, vous ou votre mandataire spécial, que l’ordonnance sera rédigée; vous expliquer, à vous ou à votre mandataire spécial, pourquoi les mesures de réanimation ne sont pas appropriées, y compris le risque de préjudice lié à la fourniture de mesures de réanimation et les résultats cliniques probables si vous êtes réanimé; fournir des détails sur les soins ou le ou les traitements appropriés qu’ils proposent de fournir. Cependant, les décisions doivent parfois être prises rapidement lorsque l’état d’un patient se détériore rapidement, et il y a donc une exception à ce qui précède. Lorsqu’il y a un besoin imminent de rédiger une ordonnance, les médecins peuvent rédiger une ordonnance de ne pas réanimer dans votre dossier, puis se conformer aux attentes énoncées ci-dessus par la suite (p. ex., ils peuvent vous informer ou informer votre mandataire spécial après avoir rédigé l’ordonnance). Les médecins doivent toujours tenir compte de vos souhaits, de vos valeurs et de vos convictions dans ces urgences, mais ils n’ont pas à en discuter avec vous ou votre mandataire spécial s’ils n’ont pas le temps de le faire. En cas de désaccord avec votre médecin sur la question de savoir si des mesures de réanimation doivent être fournies, votre médecin peut tout de même rédiger une ordonnance, mais doit vous soutenir de différentes manières. Cela comprend : Vous fournir tous les autres soins ou traitements appropriés, tels que les soins palliatifs, les actes médicaux indiqués ou la gestion des maladies chroniques; Soutenir votre confort physique, ainsi que votre bien-être émotionnel, psychologique et spirituel; Offrir une consultation avec un éthicien ou un comité d’éthique au sujet de la rédaction d’une ordonnance de ne pas réanimer.	Vous et votre mandataire spécial pouvez demander pourquoi les mesures de réanimation ne sont pas appropriées, y compris les préjudices et les résultats potentiels probables si des mesures de réanimation étaient fournies. Vous et votre mandataire spécial pouvez également demander des détails sur les autres traitements appropriés que le médecin propose de fournir au lieu des mesures de réanimation. Vous et votre mandataire spécial pouvez en apprendre davantage sur les préjudices potentiels de la RCP et vous familiariser avec ceux-ci. Vous et votre mandataire spécial pouvez demander au médecin d’obtenir un deuxième avis si vous n’êtes pas d’accord sur la question de savoir si des mesures de réanimation ne devraient pas être fournies, en gardant à l’esprit que cela n’est pas toujours possible.

Ce à quoi vous pouvez vous attendre de la part de votre médecin

Ce que vous pouvez faire

Avant de déterminer que des mesures de réanimation ne seront pas prises parce que le risque de préjudice lié à ces interventions l’emporte sur les avantages potentiels, les médecins doivent tenir compte de vos souhaits, ainsi que de vos valeurs et convictions personnelles, culturelles et religieuses ou spirituelles, s’il est possible de les déterminer ou si le médecin en est conscient.

Pour respecter l’importance de ces décisions pour les gens, avant de rédiger une ordonnance, le médecin doit :

vous informer, vous ou votre mandataire spécial, que l’ordonnance sera rédigée;
vous expliquer, à vous ou à votre mandataire spécial, pourquoi les mesures de réanimation ne sont pas appropriées, y compris le risque de préjudice lié à la fourniture de mesures de réanimation et les résultats cliniques probables si vous êtes réanimé;
fournir des détails sur les soins ou le ou les traitements appropriés qu’ils proposent de fournir.

Cependant, les décisions doivent parfois être prises rapidement lorsque l’état d’un patient se détériore rapidement, et il y a donc une exception à ce qui précède. Lorsqu’il y a un besoin imminent de rédiger une ordonnance, les médecins peuvent rédiger une ordonnance de ne pas réanimer dans votre dossier, puis se conformer aux attentes énoncées ci-dessus par la suite (p. ex., ils peuvent vous informer ou informer votre mandataire spécial après avoir rédigé l’ordonnance).

Les médecins doivent toujours tenir compte de vos souhaits, de vos valeurs et de vos convictions dans ces urgences, mais ils n’ont pas à en discuter avec vous ou votre mandataire spécial s’ils n’ont pas le temps de le faire.

En cas de désaccord avec votre médecin sur la question de savoir si des mesures de réanimation doivent être fournies, votre médecin peut tout de même rédiger une ordonnance, mais doit vous soutenir de différentes manières. Cela comprend :

Vous fournir tous les autres soins ou traitements appropriés, tels que les soins palliatifs, les actes médicaux indiqués ou la gestion des maladies chroniques;
Soutenir votre confort physique, ainsi que votre bien-être émotionnel, psychologique et spirituel;
Offrir une consultation avec un éthicien ou un comité d’éthique au sujet de la rédaction d’une ordonnance de ne pas réanimer.

Vous et votre mandataire spécial pouvez demander pourquoi les mesures de réanimation ne sont pas appropriées, y compris les préjudices et les résultats potentiels probables si des mesures de réanimation étaient fournies.

Vous et votre mandataire spécial pouvez également demander des détails sur les autres traitements appropriés que le médecin propose de fournir au lieu des mesures de réanimation.

Vous et votre mandataire spécial pouvez en apprendre davantage sur les préjudices potentiels de la RCP et vous familiariser avec ceux-ci.

Vous et votre mandataire spécial pouvez demander au médecin d’obtenir un deuxième avis si vous n’êtes pas d’accord sur la question de savoir si des mesures de réanimation ne devraient pas être fournies, en gardant à l’esprit que cela n’est pas toujours possible.

Ressources externes

Vous trouverez ci-dessous des ressources et des guides provinciaux et nationaux pertinents pour aider à soutenir les discussions sur la planification de soins et les objectifs de soins avec votre médecin :

Ressources de planification de soins de Planification préalable des soins Canada
Cahier de travail en ligne sur la planification de soins (en anglais) d’Advance Care Planning Ontario
Ressources pour les patients sur les conversations sur les maladies graves de Choisir avec soin
Soutien de fin de vie, Guide sur les droits des patients et Trousse de planification préalable des soins de Mourir dans la dignité Canada